Il Gruppo Italiano Pazienti FH partecipa alla rete europea delle associazioni pazienti FH

Il Gruppo Italiano Pazienti FH ha aderito all’FH Europe - The European Familial Hypercholesterolaemia Patient Network, che riunisce 24 associazioni di pazienti affetti da ipercolesterolemia familiare (FH) in Europa, praticamente al momento della sua fondazione nel 2015.

Anche grazie al lavoro del Network, all’aumento della conoscenza, della sensibilizzazione e della consapevolezza in merito alla malattia, la diagnosi e il trattamento dell’FH continuano a migliorare e questo negli anni ha sicuramente consentito di salvare molte vite.

La partecipazione a FH Europe ha suggerito al nostro gruppo di pazienti molte idee sull’organizzazione e pianificazione di eventi di sensibilizzazione, e fornito indicazioni su come tenere discorsi pubblici, su chi contattare tra le figure istituzionali e i decisori politici e, in generale, ha consentito la messa in comune di informazioni cliniche. Abbiamo tutti imparato e siamo cresciuti tutti insieme.

FH Europe ha raggiunto livelli mondiali in termini di collaborazione e ricerca. Quest'anno ha collaborato con la European Atherosclerosis Society (EAS) e lo scorso dicembre si è tenuto un incontro con l'OMS (Call to Action) presso il World Trade Center di Dubai.

Questo network globale che ormai ha raggiunto interazioni a livello internazionale, fa in modo che le singole Associazioni di pazienti possano confrontarsi e ottimizzare la comunicazione con i loro pazienti fornendo così informazioni aggiornate e un rapido supporto (e tutto ciò che è necessario) ai pazienti FH e alle loro famiglie. La partecipazione alla rete FH Europe è molto importante per l'Italia.

The European FH Patient Network