"Colesterolo, una questione di famiglia", presentata l'indagine di Cittadinanzattiva

Lo scorso 26 novembre sono stati presentati i risultati emersi dall'indagine civica "Colesterolo, una questione di famiglia", condotta da Cittadinanzattiva, tramite le sue reti del Tribunale per i diritti del malato e del Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici), con il supporto di alcune società scientifiche tra cui la SISA, e realizzata con il contributo non condizionato di Sanofi. L'indagine, effettuata attraverso questionari ai cittadini tramite il sito internet o la somministrazione diretta, aveva l'obiettivo di rilevare il livello di consapevolezza relativo alla ipercolesterolemia familiare e ai suoi rischi, nonché la qualità delle cure ricevute e le criticità nella gestione dei sintomi.

Dall'analisi di 1317 questionari completati e validi per la rilevazione, è emerso che gli intervistati, prevalentemente donne (61%) e con età compresa tra 30 e 41 anni (49%), presentano problemi di colesterolo elevato: il 37% dichiara di essere affetto da ipercolesterolemia, oltre il 27% da ipercolesterolemia familiare. Un terzo del campione identifica correttamente le dislipidemie come malattie legata al sovrappeso; il 45% associa l'ipercolesterolemia familiare a una elevata concentrazione di colesterolo nel sangue ma solo il 35% sa che è di origine genetica.

Più di un intervistato su dieci dichiara di aver avuto il primo sospetto della patologia in maniera quasi autonoma, cercando sul web, reperendo informazioni in tv o sui giornali, e il 40% grazie al fatto di avere un familiare già affetto, mentre il 29% è stato diagnosticato dal medico di famiglia; meno del 2% ha avuto diagnosi in età infantile grazie al pediatra di famiglia.

Dopo la prima diagnosi, il 60% afferma che i familiari sono stati sottoposti ad esami diagnostici, ma un 15% dichiara che il proprio medico non ha ritenuto necessaria l'estensione della valutazione a tutta la famiglia. Inoltre, se il 42% considera esaustive le informazioni sulla patologia ricevute alla diagnosi, il 21% ritiene che il personale sanitario sia stato sbrigativo.

Il 23% dei pazienti diagnosticati resta però senza una terapia; tra i pazienti trattati, l'83% riceve una terapia farmacologica, mentre non allo stesso modo viene prescritta la dieta (68%) e l'attività fisica (66%).

Oltre un paziente su tre afferma di aver difficoltà a individuare uno specialista e quasi il 39% dichiara che c'è poca collaborazione tra specialista e medico di famiglia. Inoltre, più di un paziente su quattro lamenta la carenza di reparti o centri specialistici e uno su cinque eccessivi tempi di attesa. Il 15% segnala che l'esenzione non copre tutte le prestazioni sanitarie necessarie e il 18% ritiene il carico assistenziale troppo oneroso. Meno del 2% ha partecipato a corsi di formazione per la gestione della patologia; inoltre il 23% dichiara di aver avuto difficoltà a monitorare la malattia, per liste di attesa troppo lunghe (45%), o perché gli esami sono a pagamento (25%). Il 16% lamenta il costo eccessivo della terapia farmacologica. Per quanto riguarda le difficoltà non prettamente cliniche, al primo posto viene segnalata la burocrazia (17%), quindi la mancanza di sostegno psicologico (9%) e l'impatto della malattia sul lavoro e la vita privata (8%).

Rispetto alla prevenzione, un intervistato su due dichiara di riscontrare difficoltà nello svolgere una regolare attività fisica, circa il 42% a seguire una corretta alimentazione e il 18% ad abbandonare l'abitudine al fumo; le spiegazioni principalmente riportate riguardano la fatica nel modificare abitudini consolidate, la scarsa motivazione e l'onere economico. La prevenzione, dunque, pare affidata alla buona volontà del singolo e non incentivata né sotto il profilo formativo e informativo, né sotto il profilo economico o psicologico.

Sulla base di questi dati, che confermano numerose difficoltà nella diagnosi e nella gestione dell'ipercolesterolemia familiare, Cittadinanzattiva indica alcune strategie prioritarie, tra cui la promozione di attività di informazione e formazione rivolte ai professionisti sanitari e alla popolazione generale, l'incentivazione fin dalla prima infanzia di campagne di promozione ed educazione ai corretti stili di vita e la definizione di un Percorso Diagnostico-terapeutico Assistenziale di riferimento nazionale, che garantisca diagnosi precoce, continuità assistenziale, presa in carico, prevenzione delle complicazione e riduzione della variabilità clinica.

I risultati completi dell'indagine